Malalties minoritàries

MARTA PÉREZ I ALBA GARCIA Ahir, el dia 29 de febrer va ser el dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries  Afecten a 5 de cada 10.000 persones  Hi ha 400.000 catalans afectats  Al voltant del 80% són d'origen genètic  Poden afectar el 3-4% dels nounats

La Natàlia Espasandin, una alumna del nostre institut, que té 18 anys, pateix una malaltia minoritària extremadament rara, la síndrome d’Ehlers-Danlos tipus òculo-escoliòtic. Ella ha confeccionat el logo de l'Associació de les malalties minotàries, i les ha repatit entre els seus companys i professors. Aquí a baix deixem una fotografia.

En el marc del Dia Mundial de les Malalties Rares, a Barcelona es va acollir una jornada per retre homenatge a l’important paper de “La Veu del Pacient”.
La Jornada es va dividir en dues taules rodones. La primera estava dedicada a la recerca relacionada amb aquests tipus de malaltia i la segona estava dedicada al debat de la necessitat del treball multidisciplinar en les malalties minoritàries.

En aquesta jornada també hi havia una exposició fotogràfica de les més de 70 associacions de Malalties Minoritàries amb seu a Catalunya.

El lema del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2016, "La Veu del Pacient", volia reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats i com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors.

Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir del seu aïllament.

Aquesta és la web de l'associació:

http://www.malaltiesminoritaries.org